Lil var en absolut frisk tjej förra året, hon kom in på sin drömskola, allt gick smidigt. Men sedan började hon få ont. Inom några dagar var hon sängliggande med många diagnoser, som hon ägnar det mesta av sin tid till idag. Hennes sjukdomar är så komplicerade att hon behöver genomgå ett speciellt ultraljud i Tyskland innan hon ens kan påbörja behandlingen. Men de är gjorda av bara en expert, som besöks av människor från hela världen.
Lil (till vänster) med sin mamma Lenka och storasyster Laura
VAD DU KOMMER LÄSA I ARTIKELN:
Teen Lil är en sextonårig tjej som tills nyligen var en aktiv idrottare. Bland annat deltog hon även framgångsrikt i VM i Tjeckien i dans. Omgivningen uppfattade henne som en vänlig och leende dam som alltid hade hjärtat i handflatan.
Men i mer än ett halvår, på grund av en plötslig allvarlig sjukdom, är 95 procent av hans tid bara att ligga ner. Hon hoppas kunna samla in tillräckligt med pengar för att åka utomlands för att få hjälp. I Tjeckien kan ingen exakt diagnostisera eller behandla den, eftersom vi inte har specialister utbildade i denna sjukdom.
En plötslig förändring i livet
Under andra halvan av 2023 vändes livet för en familj från norra Mähren bokstavligen upp och ner. Alla gladde sig tillsammans med den yngre dottern Lil, som kom in på sitt drömgymnasium, där hon ville plugga precis som sin storasyster Laura. Men kort efter att hon fick veta om acceptansen började hälsoproblem uppstå. Dessa resulterade i outhärdlig smärta i mitten av juni, vilket tvingade familjen att ta flickan till ett närliggande sjukhus.
Ingen hade dock någon aning om vad som hände med flickan först. Och han vet det inte riktigt än i dag.
Den sjuke Martínek skrevs ut hem från sjukhuset. Hans tillstånd är stabiliserat
”Det var den femtonde juni när Lil och jag gick på dansträning. Men till slut deltog hon inte i det, för hon kunde inte ta sig ur bilen på grund av smärtan”, beskriver början på dotterns sjukdom, mamman, som vill vara anonym. Redaktionen känner dock till hennes sanna identitet. Plattformen, som noggrant kontrollerar alla historier, rapporterade också om historien.
Det var då familjens långa lidande började, som fortsätter än i dag. Lil blev därefter inlagd på sjukhus flera gånger under juni och juli 2023.
”Hon tillbringade hela augusti månad på sjukhuset, och cykeln med undersökningar, anestesi, förflyttningar från en arbetsplats till en annan upprepades, eftersom det var nödvändigt att äntligen ta reda på vilken specifik sjukdom Lil led av”, säger den unga flickan. mamma, som finner tröst framför allt i sin tro.
Komplicerad sjukdom
Ytterligare sjukhusinläggningar tog inte lång tid och en närmare diagnos fastställdes slutligen av experter från Prag och Slovakien. ”Lil fick diagnosen en sällsynt sjukdom som är mycket svår att diagnostisera och behandla. Men dess väsen är en genetiskt betingad sjukdom i bindväven, som orsakar ett antal relaterade sjukdomar i kroppen och ”, förklarar flickans mamma.
Pavel från Smysl pro tumor: Hans far dog vid 13, cancer kom vid 14
Men eftersom det är en mycket komplicerad och komplex sjukdom, vars möjliga operation är mycket krävande, är det nödvändigt att genomgå en så detaljerad diagnos som möjligt.
Närmare diagnos och operation av denna sjukdom sker i Slovakien, Tyskland och Spanien. Familjen har redan genomfört en del av undersökningen, men en stor del väntar fortfarande på dem.
Det finns ingen adekvat behandling i Tjeckien
Sjukdomen som Lil lider av förekommer även hos små barn, mest flickor. En av de sjukdomar som tonåringen Lil lider av kallas abdomino-bäckenkärlkompressionssyndrom, som orsakar många komplikationer för flickan. Behandlingen av dessa syndrom består i en kirurgisk lösning, som dock ännu inte utförs i Tjeckien, eftersom våra läkare inte har så mycket erfarenhet av det, speciellt med barn.
”Utländska läkare är för det mesta överens om att de skulle vilja operera Lil direkt. Själva operationen är dock mycket riskabel, varför vi satte upp som mål att först göra en så detaljerad diagnos som möjligt, vilket är vår högsta prioritet för tillfället och ökar hoppet om en lyckad operation i framtiden”, förklarar mamman. av sextonåriga Lil.
Den enda som kan hjälpa
Tyvärr görs inte nödvändiga undersökningar här, utan erbjuds av en specialist i Tyskland, Dr Thomas Scholbach, till vilken patienter från hela världen kommer av denna anledning.
”I början måste Lil genomgå ett specialiserat Doppler-ultraljud med en specialist som har varit dedikerad till diagnosen vaskulära kompressionssyndrom i flera år. Ultraljudet varar i upp till två timmar och patienten undersöks i detalj i olika positioner, liggande på rygg, på mage, stående, sittande och till och med när hon äter, säger mamman om den nödvändiga undersökningen. Lil genomgick nyligen denna undersökning och väntar på läkarens yttrande.
Enligt henne genomförs ännu inte undersökningar av en sådan karaktär och expertis i världen eller i vårt land i nödvändig skala, och det är därför patienter från hela världen flyger till denna specialist.
Människor blev chockade av historien om Martínek. Vad sägs om ersättningar för behandling av sällsynta sjukdomar
Men innan Lil bestämmer sig för nästa procedur behöver Lil även andra typer av diagnostik, som också utförs utanför Tjeckien. Dessa inkluderar till exempel venografi, ytterligare ett Doppler-ultraljud i Spanien och eventuella andra undersökningar. Av denna anledning åker han och hans familj nu till Spanien för att träffa doktor Alejandro Rodríguez Morata, som kommer att utföra de nödvändiga undersökningarna.
”Alla undersökningar ska utföras under speciella förhållanden, enligt specifika protokoll, och de ska dessutom endast utvärderas av en specialist som är specialiserad på vaskulära kompressionssyndrom, annars har diagnosen inget informativt värde”, säger mamman.
Det är därför det är så viktigt att Lil kommer i händerna på en specialist som kommer att kunna avgöra exakt vad som är fel på flickan och hur den efterföljande behandlingen, eventuellt operation, ska ske. Utan det möter flickan stora begränsningar i livet och mycket tid i sängen.
Som tyvärr är fallet är alla dessa handlingar så ekonomiskt krävande att familjen inte har råd med dem. Till exempel kostar en enda undersökning i Tyskland cirka 65 tusen kronor.
Desperata föräldrar vädjar om hjälp
”Det är svårt att hantera allt detta utan hjälp av andra, vi lider inte bara mentalt, med rädsla för Lil, utan också på grund av den långsiktiga förlusten av min inkomst och vikten av andra kostnader i samband med behandling, diagnostik och krävande resor”, beskriver flickans mamma, som nu tillbringar större delen av sitt unga liv liggande på en sjukhussäng.
Därför behöver de akut ekonomiskt stöd från människor för att täcka grundläggande livsbehov under en svår period i livet och för att få möjlighet att förverkliga allt som behövs i framtiden. De kommer att behöva köpa en säker bil, betala för resor i samband med undersökningar, samt nödvändigt boende inom Tjeckien och på kliniker utomlands, för att säkerställa nödvändig hjälp, diagnos och efterföljande behandling.
Detta hördes inte i serien Smysl pro tumor: Míša Báře sa mer med ett hål i huvudet
”Snälla, låt oss föra Lil tillbaka till livet för en sextonårig flicka som med glädje kommer att gå sin drömskola och äntligen leva sitt liv som sina friska kamrater. Alla brukade säga till oss att Lil var så vacker att hon kunde vara modell, hon ville studera juridik och hon var alltid villig att hjälpa alla. Nu behöver hon hjälp, säger mamman till den sextonåriga flickan Lil till slut en stor vädjan, även i insamlingen hon startade för sin dotter på plattformen.
