Hon driver en patientorganisation som hjälper familjer med barn som lider av Duchennes muskeldystrofi. Även hennes son Matýsek föddes med henne. Jitka Reineltová är tacksam för att han kom in i hennes liv.
Jitka Reineltová med sin son Matýsek.
Patientorganisationen grundades för mer än tjugo år sedan av föräldrar vars barn föddes med Duchenne/Becker och andra sällsynta tidigt debuterande neuromuskulära sjukdomar. Det drivs för närvarande av 50-åriga Jitka Reineltová från Žatec.
Hon är tacksam mot sin son Matthias för att han kom in i hennes liv för tretton år sedan. ”Han förändrade honom helt för oss”, säger hon. Han känner också tacksamhet mot sin familj, inklusive sin mamma. Och även till hela organisationens team.
Dom? Muskeldystrofi. För Ivana var sonens diagnos en chock, hon grät hela vägen hem:
Diagnosen var en chock för familjen. Muskeldystrofi hade en snabb nedgång hos min son
När läkarna ställde diagnosen Matýska var hon i chock. ”Vi tillbringade ett halvår i mörkret. Då tänkte vi att vi måste göra något, det var därför vi slog oss ihop med Föräldraprojektet. Vi kom till det första evenemanget när min son var ett år, minns Jitka.
Det var svårt. ”Vi såg killarna i ett framskridet stadium och funderade på om vi ens skulle gå på sådana här evenemang”, säger han. Men viljan att göra något var starkare. Hennes första aktivitet var en utställning med berättelser om sjuka pojkar.
Du kan inte vänja dig vid Duchennes muskeldystrofi, säger Jitka Reineltová i videon:
Källa: Youtube
Sjukdomen är kopplad till X-kromosomen och enligt genetiska regler lider pojkar av den. Kvinnor är bärare (de kan bara utveckla sjukdomen i mycket sällsynta fall). Duchennes muskeldystrofi drabbar ungefär en av 3 600 till 6 000 mansfödslar.
Det finns en annan tid att gnälla
Det yttrar sig i att de helt saknar dystrofin (ett protein på den inre ytan av muskelcellmembranet). Deras aktiva muskelmassa försvagas, som de gradvis förlorar. Efter ett tag sätter de sig på rullstolen. Det är svårt för föräldrar. Därför tog Jitka också kontakt med sin vän, en psykolog, och de började erbjuda psykologhjälp till familjerna.
Under hennes ledning anordnar föreningen en hel del utbildningsverksamhet, rehabiliteringsvistelser och påverkansverksamhet inom socialvårdens område. Boken In the Shadow of Duchenne utkom även i år, som innehåller över tjugo berättelser om patienter och deras familjer. Den kan erhållas av alla som stödjer en patientorganisation med minst 750 kronor. Pengarna ska han använda till assistanstjänster.
Vid elva års ålder kände David Piloušek svaghet i armar och ben. Efter två år kom domen i form av muskeldystrofi:
Det började med svaghet i armar och ben. En smygande sjukdom har immobiliserat David, han behöver hjälpmedel
Föräldrar uppmärksammar också att det är nödvändigt att värdera bidraget för vård så snart som möjligt. De kommer att betala mer för vården nästa år. ”Vi utgår från familjernas vardagliga behov som vi känner eftersom vi upplever dem själva. Vi vet vad det innebär när man bryr sig tjugofyra timmar om dygnet, sju dagar i veckan”, understryker Jitka.
Han sköter arbetet i föreningen både samtidigt som han tar hand om Matýsk och under sitt civila jobb i Tjeckiens kriminalvårdstjänst. ”Det uppfyller mig, även om det är utmattande. Jag är inte alltid på topp, men man måste stiga snabbt. Matýsek lever allt och jag är hans guide. Jag säger alltid till mig själv att det finns en annan tid att gnälla på, avslutar han.
