Ett barns födelse är en stor händelse för varje familj. Efter en händelselös förlossning som resulterar i ett friskt barn, finns det oftast stunder av överväldigande lycka och lättnad över att allt blev bra. I fallet med lilla Jiřík ersattes ögonblick av lycka av föräldrars rädsla för barnets liv, och pojken fick genomgå flera operationer. De skulle rädda hans liv. Jiřík, som fick diagnosen måttlig utvecklingsstörning, behöver nu hjälp.
Vid åtta års ålder har Jiřík redan genomgått över 40 operationer.
Jiřík föddes för åtta år sedan som en till synes frisk bebis. Enligt pojkens mamma var hela graviditeten utan komplikationer, liksom den efterföljande förlossningen. Familjen fick en ännu större chock när läkare dagen efter förlossningen kom till de nyblivna föräldrarna och informerade om att deras son hade en allvarlig utvecklingsstörning som krävde omedelbar kirurgisk behandling.
”Det var det värsta ögonblicket i våra liv. Jiřík diagnostiserades med en svår form (medfödd defekt där matstrupen inte når magsäcken, utan slutar blint i bröstet, obs. ed.) med inferior fistel och kluven luftstrupe. Det enda behandlingsalternativet var och är fortfarande rekonstruktiv kirurgi, som var och en medför sina egna risker”, minns Jiříks mamma, Martina Chybová, de dagar då hela familjens värld kollapsade.
Första operationen direkt efter förlossningen
Föräldrarnas glädje över ett barns födelse ersattes av rädsla för Jiříks liv. Jiřík gjorde sin första operation på andra dagen efter förlossningen, och under de följande veckorna hölls han på utrustning tills hans trakeostomi var sydd.
Som spädbarn fördes Míša bort av narkomaner. När han vill smeka klappar han sina nära och kära på huvudet
”På fyra månader väntade en annan krävande operation honom med en mycket dålig prognos. Tack vare Jiříks kampvilja och den stora skickligheten hos läkarna på Motol General Hospital lyckades operationen lyckligtvis. Några månader senare, innan Jiřík var ett år gammal, väntade en annan livshotande operation på honom”, fortsätter mamman.
Totalt 40 operationer på 8 år
Hon och Jiřík tillbringade praktiskt taget hela de första tre åren av sina liv på sjukhuset. Det var utan tvekan en mycket svår och krävande period för hela familjen.
”Efter ytterligare flera kirurgiska ingrepp, till följd av upprepad anestesi, utvecklade Jiřík kommunicerande hydrocefalus, för vilken man måste operera en så kallad shunt, som leder överflödig cerebrospinalvätska till buken för att förhindra hjärnskador”, säger pojkens meddelande. mamma, Martina Chybová, om andra komplikationer.
Vad är hydrocephalus? ”Begreppet hydrocephalus kommer från grekiskan: hydro = vatten, kephale = huvud och betyder en ökad ansamling av vätskor (likvor) i hjärnans håligheter – hjärnkamrarna. I sällsynta fall kan hydrocefalus vara medfödd eller associerad med utvecklingsstörningar. Oftare förvärvas hydrocefalus som ett resultat av blödning, huvudskador, infektioner eller efter hjärnkirurgi. Det vanligaste ingreppet är införandet av en så kallad shunt, som dränerar vätska från hjärnkamrarna genom en envägsventil in i bukhålan under huden”, förklarar han.
Just nu har Jiřík redan genomgått mer än 40 operationer, kirurgiska rekonstruktioner och ingrepp. En trakeostomisonde sattes in för att låta honom andas, och på grund av svår atresi matas han genom en jejunostomi, som säkerställer att maten matas direkt in i tunntarmen genom en sond. I början av året lades tyvärr epilepsi till diagnoserna.
Fjortonåriga Jamie närmar sig också livet med en stomi:
Källa: Youtube
Daglig stomivård
På grund av sina diagnoser kräver Jiřík daglig vård dygnet runt, vilket är krävande på alla sätt för föräldrarna. Det ska alltid stå under överinseende av en person som är utbildad för att kunna utföra alla specifika uppgifter.
”Det viktigaste är dock den dagliga vården av stomin. Det är nödvändigt att suga från trakeostomi, byta ut den regelbundet, sedan inandning, sköljning (fuktning) av trakeostomi med fysiologisk lösning, knyta jejunostomi, ersätta den och ansluta den till enteralpumpen, genom vilken Jiřík matas. mamma namnger bara en del av de dagliga sysslorna.
Monika förlorade nästan sina döttrar. Sedan dog hennes pappa och hennes man dog några dagar senare
De är svåra för familjen, särskilt under perioden då Jiřík lider av en förkylning. Jiřík måste andas in dag och natt och ständigt suga så att han kan andas och inte kvävas. Varje förkylning innebär därför flera sömnlösa nätter för familjen.
Långa resor för rehabilitering
Ett stort antal bedövningsmedel, operationer och ett allmänt ogynnsamt hälsotillstånd orsakade Jiřík en betydande försening i psykomotorisk utveckling. Därför faller pojken för närvarande i kategorin måttlig utvecklingsstörning. Det var meningen att han skulle börja skolan vid sju års ålder, men familjen kunde inte hitta någon som kunde tillgodose pojkens behov.
”Arten av Jiříks funktionshinder och, paradoxalt nog, hans motoriska framsteg, som är resultatet av många års träning och terapi, gjorde honom till ett svårt barn att placera även på särskilda institutioner. På rekommendation av flera föräldrar vände vi oss slutligen till en specialskola i Merklín, där de imponerade på oss med sin vilja och vänlighet. Jiřík gillar att åka dit, han gör framsteg och har möjlighet att integreras med barn i samma ålder”, är Jiříks mamma glad.
Det största hindret för dem är dock pendlingen, eftersom skolan inte ligger nära dem och de också måste pendla för nödvändig rehabilitering. ”Varje morgon kör jag Jiřík till skolan och hämtar honom igen fyra timmar senare. För varje annan rehabilitering, träning eller läkarbesök är transport med fordon återigen nödvändigt. Så jag kör mer än 120 kilometer om dagen. En pålitlig bil är nyckeln för oss, men familjebudgeten tillåter oss inte att köpa en för tillfället”, förklarar mamman anledningen till att hon bestämde sig för att starta en insamling till sin son via plattformen. För att köpa en bättre bil måste familjen samla in mindre än 40 tusen kronor.
